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Retinitis Pigmentosa: „Nein, ich hadere nicht mit meinem Schicksal.“

Ralf Caspart ist RP-Patient und lebt bewusst im Hier und Jetzt.

Hierzulande leiden etwa 30.000 bis 40.000 Menschen an Retinitis Pigmentosa (RP). Die unheilbare Netzhauterkrankung ist eine der häufigsten Ursachen des Sehverlustes. Etwa jeder 80. trägt eine „ungünstige“ Erbfehlinformation in sich, die die Entwicklung der RP in Gang setzen kann. Wie bei Ralf Caspart, 41, der nach einem langen Weg bewusst im Heute lebt.

Kennengelernt hatten wir den Masseur Ralf Caspart auf dem Wangener Sehtag. An der Cafébar stand er neben uns – modern und sportlich gekleidet. Ein attraktiver Typ, ­Anfang 40, mit stylischer Brille und gelben Gläsern. Es hätten Fungläser für Modebewusste oder Kontrast steigernde für sportlich Aktive sein können. Gläser, die hier im Allgäu die Wiesen noch grüner und den Löwenzahn noch gelber erscheinen lassen. Für manche sind das Gute-Laune-Macher, weil sie auch im trüben Nebel den Tag erhellen. Bei Caspart sind es allerdings medizinisch verordnete Kantenfiltergläser, die ihm die notwendigen Kontraste bieten.

Bei der Retinitis Pigmentosa gehen die Lichtsinneszellen der Netzhaut allmählich unter. Der Prozess verläuft schleichend und erstreckt sich meistens über Jahrzehnte hinweg. Durch den zunehmenden Ausfall der für das Nacht- und Dämmerungssehen verantwortlichen Stäbchen kommt es zunächst zur Nachtblindheit. Später folgt der Niedergang der für das Lesen, das Kontrast- und Farbensehen wichtigen Zapfen im Zentrum der Netzhaut. Dabei verengt sich zunehmend das Gesichtsfeld und der für die RP bekannte Tunnelblick entsteht. Die Sehkraft lässt nicht selten bis hin zur praktischen Erblindung nach.

Ralfs Vater beobachtete an dem Jungen schon sehr früh, dass irgendetwas nicht stimmen konnte. Erstmals, als er drei Jahre alt war, abends beim Lichterfest in Stuttgart. Der kleine Ralf strauchelte an jeder Wurzel und stolperte über viele Treppenstufen. Der Vater, Krankenpfleger von Beruf, machte sich Sorgen. Aber der am nächsten Tag konsultierte Augenarzt konnte nichts feststellen. Der Junge war eben ein wenig unachtsam. Caspart: „Ich stolperte nicht nur, sondern warf auch immer wieder Gläser oder Flaschen um, die sich zwar in meiner Reichweite, aber nicht in meinem Gesichtsfeld befanden.“

So begann für den Kleinen eine 14-jährige Reise durch eine Kindheit mit dem Etikett „schusselig“. Obwohl der Vater nie aufhörte, daran zu zweifeln. „In den folgenden Jahren untersuchten mich viele Ärzte, um die Ursache für meine Schusseligkeit herauszufinden. Auch beim Kinderpsychiater war ich. Doch niemand fand heraus, was ich hatte.“ Für Ralf fehlte in seiner Welt sowieso nichts. Sie war für ihn normal. „Ich dachte immer, dass jeder bei Dunkelheit so wenig sieht wie ich. Sicher hätte mich das wundern müssen, aber als unbeschwertes Kind fallen solche Ungereimtheiten wohl kaum auf.“ Und da er eines gutes und rücksichtsvolles Elternhaus hatte, wuchs er glücklich heran. „Das mit der Schusseligkeit war nie ein Problem. Manchmal hatten wir viel zu lachen, wenn mal jemand anders als ich etwas umwarf.“

Die Zeit schritt voran. Alljährlich wurden Augenuntersuchungen durchgeführt, stärkere Brillen verschrieben. Man sprach von Störungen mit dem Nachtsehen, von einer Schwäche der Retina, die Blendungserscheinungen mit sich führe. Erst mit 17 vermutete endlich ein Ulmer Augenarzt: Ralf sei an Retinitis Pigmentosa erkrankt. „Zu der Zeit war an der Universität Heidelberg die Sozialophthalmologische Abteilung sehr aktiv in Sachen RP. Dort stellte ich mich Frau Dr. Blankenagel vor. Mehrere Tage wurde ich untersucht, bekam Kantenfilter zum Ausprobieren und wurde vielen Tests unterzogen. Eindrucksvoll erinnere ich mich an einen abgedunkelten Hörsaal. Mir wurde ein Nachtsichtgerät der Bundeswehr aufgesetzt mit Restlichtverstärker und ich konnte plötzlich jedes Muster auf den Bezügen der Klappsitze erkennen.“ All das bestätigte den Verdacht des Augenarztes. Prognose: unheilbar mit der Aussicht auf Blindheit.

Ralf fühlte sich nach der Diagnose zwar wie am Boden zerstört. Doch er brach nicht zusammen, sondern tat das, was viele in dem Alter tun: Tatsachen ignorieren. „Ich verdrängte die Sehbehinderung. Gab mir große Mühe, stets so zu leben und all das zu machen, was meine Schulfreunde auch machen konnten. Viele meiner Kumpels wussten gar nicht, dass ich mit den Augen Probleme hatte.“ Natürlich flog das irgendwann auf: als er nachts seinen angetrunkenen Freund auf dem Fahrradgepäckträger nach Hause fahren sollte. Er konnte ja im Dunkeln nichts sehen – und hatte seine Taschenlampe nicht dabei. Der Lichtkegel der Fahrradlampe reichte nicht aus und im persönlichen Stockfinstern musste er dem Freund sagen, dass es nicht mehr gehe, weil sie sonst von der Straße abkämen. Empörung und Vorwürfe waren die Antwort – und ein Weggehen und Alleinlassen in dieser Situation.

Doch es lief nichts wirklich schief in seinem Leben. Die Augenärztin Blankennagel hatte ihm damals geraten, einen Beruf für Sehschwache zu wählen. Sein Vater erinnerte sich an einen blinden Masseur in der Bäderabteilung des Bundeswehrkrankenhauses in Bad Wildbach. Diese Vorstellung ­gefiel Ralf Caspart, wollte er doch ursprünglich einmal wie sein Vater Krankenpfleger werden. Das war aber jetzt als Sehbehinderter unmöglich und so war der Massageberuf eine interessante und verwandte Alternative. Gesagt, getan, dachte er sich – und geriet zum ersten Mal (viele weitere ­sollten folgen) an Hindernisse der besonderen deutschen Art: Behörden und Verwaltung. Die Lehranstalt für Krankengymnastik und Massage verlangte einen Ausbildungsbetrag von 500 Mark im Monat. Viel zu viel für das kleine Gehalt des Vaters. Beim Arbeitsamt erklärte man sich für nicht zuständig und schlug ihm statt dessen vor, erst eine Ausbildung zum Dachdecker zu machen. Da er aber später den Beruf ja nicht ausüben könne wegen der gefährlichen Gerüstarbeiten, käme dann eine Umschulung zum Masseur in Frage.

Kämpfe gegen Behördenwillkür

Hier lernte er, was ihm später im Umgang mit Behörden das Leben erleichterte: zu kämpfen und hartnäckig am Ball zu bleiben. So zahlten die Ausbildung schließlich das Sozialamt und der Landeswohlfahrtsverband. Und das auch nur, weil er zwischenzeitlich als Behinderter galt. „Ich kann mich nicht erinnern, dass seitdem einmal ein Antrag genehmigt wurde, ohne dass ich zuvor Widerspruch einlegen musste. Alle Anträge im Zusammenhang mit meiner Sehbehinderung waren immer Kämpfe gegen die Willkür der Ämter.“ Eine Erfahrung, die er mit vielen anderen teilt. „Wenn ich bei meinen RP-Kollegen in den Selbsthilfegruppen mitbekomme, was die alles zu erleiden haben, wenn es um den Anspruch von Blindengeld geht: grauenhaft.“

Doch alle Kämpfe, Siege und Niederlagen bei den Behörden führten nicht dazu, dass Ralf Caspart für sich selbst mit dieser Sehbehinderung Frieden schließen konnte. Jahrelang war er ehrenamtlich Rettungssanitäter, ging über seine körperlichen Grenzen und Fähigkeiten oft weit hinaus. Er wurde sozusagen zum Tausendsassa an Aktivität. Heute schüttelt er über manche Dinge den Kopf, wie sehr er sich und letztlich auch andere manchmal gefährdetet hat durch seine Ignoranz. „Ganz ehrlich. Ich wusste jahrzehntelang nicht wirklich, wie wenig ich sehe – und wollte es wohl auch nicht wissen.“ Deshalb waren die Besuche beim Augenarzt immer mit Angst verbunden. Furcht, dass man ihm sagen könnte, sein Zustand habe sich verschlechtert. So rannte er vor dieser Bedrohung innerlich ständig davon. Bis er vor sieben Jahren in eine Depression fiel. Durch qualifizierte Hilfe fand er einen Weg hinaus und so letztlich zu einem Entschluss, der vieles veränderte. Er begab er sich in ein sogenanntes Orientierungs- und Mobilitätstraining.

Das Training öffnet ihm sozusagen die Augen

Hier wurde ihm klar, wie wenig er tatsächlich sieht. Für nicht Betroffene ist das schwer zu verstehen. Einen Tunnelblick zu haben, heißt nicht, wie durch einen Tunnel zu sehen. Also: Mitte hell und ringsum Schwärze. Es fallen ganze Sehfelder aus – und man bemerkt selbst nichts. Statt dessen ist da ein ganzes Bild, auf dem schlichtweg viele ­Informationen fehlen. Ein Kind, das von rechts auf die Straße läuft, wird deshalb nicht gesehen, weil dieser Bereich auf dem inneren Bild nicht abgebildet wird. Letztlich wird Ralf Caspart von seinem Gehirn belogen und so werden Dinge umgestoßen, Straßenlaternen angerempelt und Wurzeln übersehen, weil sie auf seinem Bild nicht erscheinen. Erst das Training und die spezielle Beratung des Mobilitätstrainings öffneten ihm sozusagen die Augen – und führten ihn letztlich auf den Weg zu sich selbst. Innerlich wie äußerlich. Er begriff ­seine Begrenztheit umfassend und wusste plötzlich, dass er, wollte er mit ihr leben, sie auch voll und ganz akzeptieren ­lernen muss. Das hieß: lernen. In speziellen Schulungen erfuhr er, wie er mit dem Langstock und seinen übrigen Sinnen sein Handicap ausgleichen und viel größere Mobilität und Selbstständigkeit gewinnen konnte.

Seitdem ist der Langstock sein ständiger Begleiter geworden – wie das Gefühl neu gewonnener Freiheit und Unabhängigkeit auch in die Zukunft hinein. Sein Gang ist viel sicherer und aufrechter geworden. Angst vor der Dunkelheit hat er keine mehr. Auch nicht vor den Augenärzten. „Für den Fall, dass ich mal nichts mehr sehen sollte, habe ich, soweit es geht, nun vorgesorgt. Nein, ich hadere nicht mit meinem Schicksal. Was würde das am Jetzt und Hier ändern? Gar nichts. Mein Leben wäre statt dessen trostlos und die ständige Bedrohung schürte nur Angst, Hilflosigkeit und vielleicht Verbitterung. Noch kann ich sehen. Das Schöne und das weniger Schöne.“ Ob er wirklich bei sich angekommen ist? Er sagt: „Ja!“

Dieser Artikel erschien 2007 in Augenlicht VisionCare, Ausgabe 3.