Wie sich das Leben verändert

Sep 4th, 2009 | By HJH | Category: Titelgeschichte

Wolfgang Lander ist an LHON erkrankt. Sein Sehvermögen beträgt nur noch zwei Prozent – er ist fast blind. Nichts ist mehr wie vorher, weder beruflich noch im Alltag. Die Krankheit hat sein Leben auf den Kopf gestellt. Neue Perspektiven mussten gesucht und gefunden werden.

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Wolfgang Lander an seinemComputer, der mit einer Braille-Zeile ausgestattet ist. Als küftiger Physiotherapeut muss er sich Kenntnisse in Anatomie aneignen

Bis vor sieben Jahren führte der dreifache Familienvater ein ganz normales sehendes Leben. Der heute 42-Jährige war beruflich im Außendienst tätig, in seiner Freizeit musizierte er viel und engagierte sich im örtlichen Vereinsleben. Doch plötzlich brach bei ihm eine erblich bedingte Augenerkrankung aus, die sein Leben in kurzer Zeit grundlegend verändert hat (siehe Bericht in Augenlicht 2-2009, S. 22f): Die Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie (LHON) ist eine Erkrankung der Sehnerven, bei der es zu einer Degeneration der Sehnervenfasern kommt. Innerhalb weniger Wochen verringerte sich Landers Sehvermögen auf nur noch zwei Prozent. Zwar wird er nach Aussagen der Ärzte nicht total erblinden. Doch die niederschmetternde Diagnose war ein Schock für ihn. Wie sollte es nun mit ihm und seiner Familie weitergehen? Wie sollte er den Alltag bewältigen und eine neue berufliche Perspektive entwickeln?

Zunächst hatte die Untersuchung jeden zweiten Monat in der Universitäts-Augenklinik in Tübingen einen hohen Stellenwert für ihn. Denn Lander bekam zwischenzeitlich Medikamente, die zur Ernährung des Sehnerven dienen sollten und er hoffte, dass sich dadurch sein Sehvermögens vielleicht wieder auf fünf bis zehn Prozent vergrößern könnte. Aber leider ohne Erfolg, nach drei Jahren wurde das Medikament wieder abgesetzt. Nun begann die psychische Aufarbeitung. Und die täglich anfallenden Probleme, auch häuslicher Natur, mussten bewältigt werden. Jahrzehntelange Selbstverständlichkeiten waren in kurzer Zeit zum Problem geworden und ohne fremde Hilfe nicht mehr möglich.

Von vielen Seiten erhielt Wolfgang Lander gutgemeinte Ratschläge, beispielsweise den, nun unbedingt Frührente zu beantragen. Das aber wollte er auf keinen Fall. Hierzu fühlte er sich viel zu jung und außerdem hätten die finanziellen Mittel nicht ausgereicht, die Lebenshaltungskosten der Familie zu bestreiten. Er wollte wieder arbeiten und war zuversichtlich, die vor ihm liegenden Hindernisse zu bewältigen.

Sein Glaube gab ihm Kraft

Also suchte er zusammen mit seiner Familie nach einer Lösung. Mehr und mehr fand er Halt im Glauben, was er so intensiv aus früheren Zeiten nicht kannte. Hier tankte er viel Kraft. Nächtelang betete er in einer großen Wallfahrtskirche in Bayern und nahm auch an Exerzitien teil. Von einem Freund erfuhr er, dass aus Medjugorje, einem Wallfahrtsort in Bosnien-Herzegowina, in jüngster Zeit eine Marienerscheinung gemeldet worden war. Eine Wallfahrt dorthin gab ihm neuen Lebensmut zur Bewältigung seiner Krankheit.

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Zur Entspannung fährt Wolfgang Lander Tandem, hier mit Ehefrau Anne

Nach mühevollen eineinhalb Jahren kam er ins Berufsförderungswerk (BfW) nach Würzburg zur Arbeitserprobung. Hier wurde sehr schnell festgestellt, dass Lander mit nur zwei Prozent Sehvermögen die Blindenschrift auf Braillezeile erlernen musste. Das bedeutete für ihn ein Jahr blindentechnische Grundreha. Dort lernte er nicht nur die Brailleschrift, sondern auch den Umgang mit Lesegeräten, Lupen, dem Blindenstock und weiteren technischen Hilfsmitteln. Auch die Benutzung der öffentlichen Verkehrsmittel wie Bahn und Bus wurde trainiert. In einer Umgebung mit Gleichgesinnten, mit denen er sich über die anstehenden Probleme täglich austauschen konnte, war das Nicht-Sehen-Können weniger dramatisch. Lander fand Freunde und begann, Gitarre spielen zu lernen.

Neue berufliche Perspektive

Nach drei Monaten stellte sich bei ihm eine Erleichterung ein. Er konnte den PC über Braillezeile bedienen und durch die vergrößernden Sehhilfen auch wieder lesen. Dies bedeutete für ihn, ein Stück seiner Unabhängigkeit zurückgewonnen zu haben – und es taten sich berufliche Perspektiven auf. Er war jetzt so weit, dass er sich gedanklich mit der Neuorientierung auseinandersetzen konnte. Vom Kostenträger wurde eine Ausbildung zum Telefonisten oder Verwaltungsangestellten mit einer Ausbildungszeit von zwei Jahren vorgeschlagen. Doch Wolfgang Lander zog es ins Gesundheitswesen. Schon als er mit 16 Jahren zum ersten Mal vor der Berufswahl gestanden hatte, hatte er eigentlich Masseur werden wollen. Es kam jedoch anders, er wurde Schreiner. Nun entschloss er sich bei der zweiten Möglichkeit der Berufsfindung in seinem Leben zum Physiotherapeuten/ Masseur. Um die Umschulung in Angriff zu nehmen, bat er den Kostenträger um Genehmigung. Da aber diese Ausbildung dreieinhalb Jahre dauert und er zudem wöchentlich zwischen seinem Wohnort im Schwabenländle und Mainz pendeln muss, bedurfte es einer guten Argumentation, diese Genehmigung auch zu erhalten. Er bekam sie.

Die Ausbildung begann mit einem halben Jahr Grundkurs in physikalischer Therapie, die er sich noch in Würzburg aneignen durfte. Danach ging es in die dreijährige Ausbildung mit vier Praktika nach Mainz, wo Lander nächstes Jahr den Abschluss machen wird. Nach wie vor ist er überzeugt, dass er die richtige Berufswahl für sich gefunden hat. Trotz intensiven Lernens und immer neuer Herausforderungen freut er sich riesig über den baldigen Einstieg in sein neues Berufsleben als Angestellter oder auch auf selbstständiger Basis.

Wolfgang Lander hat in den vergangenen sechs Jahren gelernt, mit seiner Krankheit umzugehen und das Beste daraus zu machen. Seine Familie und Freunde unterstützen ihn, wo es nötig ist. Er ist auch sehr dankbar für die technischen Hilfsmittel und Sehhilfen, mit denen er gut ausgestattet ist und die ihm das Leben erleichtern. Von Michaela Einhauser

Info Lebersche hereditäre Optikusneuropathie (LHON)

Bei dieser erblich bedingten Erkrankung des Sehnerven kommt es zur Degeneration und zum Schwund der Sehnervenfasern. Ursache ist eine Veränderung des mitochondrialen Erbguts, meist durch Mutationen. Der genetische Defekt hat eine Störung der Energiegewinnung in der Zelle und einen vermehrter Anfall freier Radikale zur Folge. Die Erkrankung kann nur von Frauen weitervererbt werden und tritt vor allem bei Männern zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr auf. Es kommt zu einer Sehverschlechterung, die meist einseitig beginnt und innerhalb weniger Wochen bzw. Monate auch das zweite Auge betrifft. Die Sehschärfe verringert sich stark, das zentrale Gesichtsfeld fällt aus (Zentralskotom). Die verbleibende Sehschärfe liegt meist zwischen zwei und fünf Prozent des normalen Visus. Eine Therapie gibt es nicht. Infos im Internet: www.lhon.ch (Selbsthilfegruppe Lebersche Optikusneuropathie Schweiz und Deutschland)

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